在本該天真浪漫的年紀(jì)，小可宜比同齡孩子要承受更多。

她經(jīng)營(yíng)著一家特殊的網(wǎng)店，售賣的大部分商品都是身患地貧的女兒歡笑的照片。店名是女兒的名字：可宜囡囡。

短短3個(gè)月，自己雙親相繼被查出身患絕癥。懷胎十月后，女兒呱呱墜地，又確診重型β—地中海貧血——兩年多時(shí)間里，她遍嘗過(guò)辛酸苦辣，體味盡悲喜人生。

痛苦過(guò)，消極過(guò)，也頹廢過(guò)，但傷心過(guò)后她依然堅(jiān)強(qiáng)。她叫龍莉，一個(gè)24歲的年輕母親，一個(gè)走在東莞街頭普通得不能再普通的新莞人，她的故事卻讓我們潸然落淚，更感動(dòng)了無(wú)數(shù)個(gè)感同身受的媽媽。

目前已籌集到的近萬(wàn)元愛(ài)心費(fèi)用，與40萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用相比起來(lái)或許只是杯水車薪，但我們相信，只要每個(gè)人伸出援助之手，小可宜就能早日擁有一個(gè)健康的身體！

可宜囡囡網(wǎng)店：http：//shop63176175.taobao.com

可宜囡囡小檔案

名字：陳可宜

昵稱：囡囡

年齡：16個(gè)半月

身高：70厘米

體重：10公斤

性格：活潑愛(ài)動(dòng)，喜歡抱同齡孩子，喜歡笑、玩水、看圖片、聽(tīng)音樂(lè)。

曾經(jīng)想輕生的年輕母親

浮崗市場(chǎng)位于東莞清溪鎮(zhèn)香芒西路中段。這里有鎮(zhèn)內(nèi)頻繁的農(nóng)副產(chǎn)品交易，也有密集的公交車往來(lái)，人流如織。隔著穿城而過(guò)的香芒西路，一邊是豪華氣派的星級(jí)酒店，另一邊是低矮破舊的窄仄平房。

龍莉一家就租住在這一片平房中，一個(gè)不足20平方米的獨(dú)立空間。大部分時(shí)間里，女兒可宜都和奶奶在一起，龍莉和丈夫陳偉洪白天要工作，傍晚要擺地?cái)傎u衣服，晚上要上淘寶賣照片。

偶爾有時(shí)間了，龍莉會(huì)抱著小可宜走到繁華的香芒西路上去，隔著櫥窗看看漂亮的服裝、美味的食物，或者隔著車流對(duì)望那頭豪華如畫(huà)的酒店，那些似乎近在咫尺的繁華，對(duì)于她來(lái)說(shuō)卻遙遠(yuǎn)得如同虛幻一般。

5個(gè)月前，剛滿1歲的小可宜被確診為重型β—地中海貧血�，F(xiàn)實(shí)的重壓，讓這個(gè)貧困交加的打工家庭充滿艱難和無(wú)力。龍莉甚至幻生出了輕生的念頭，2010年11月中旬，情緒低落的她抱著女兒離家出走，偷偷跑到廣州躲了兩天。陳偉洪打了無(wú)數(shù)個(gè)電話，發(fā)了無(wú)數(shù)條短信，找了無(wú)數(shù)個(gè)地方，終于等回了苦苦尋覓的妻女�？粗�一臉笑意的小可宜，夫妻二人抱頭痛哭。

“女兒很懂事，在我哭的時(shí)候，她會(huì)用小手替我擦掉眼淚�！饼埨蛐χ�回憶起女兒的可愛(ài)。作為母親，她很幸福，又很無(wú)力。她甚至常常在想，只要能換來(lái)女兒的健康成長(zhǎng)，即便舍掉自己的生命也在所不惜。

年幼的小可宜仍沉浸于她的童年，在本該天真爛漫的年紀(jì)，她已比同齡的孩子承受了更多。每到一定時(shí)間，她就要在爸爸媽媽的陪伴下去醫(yī)院做檢查。每次都要做血常規(guī)檢查，驗(yàn)血或者再輸血，數(shù)周一次，如此反復(fù)。但小可宜很少哭鬧，頻繁的抽血驗(yàn)血，甚至讓她習(xí)以為常。

父母患癌女兒又確診地貧

龍莉一家的不幸從2009年4月開(kāi)始。

那時(shí)的龍莉正沉浸于初為人母的喜悅。龍莉是湖南郴州人，2005年在清溪鎮(zhèn)特輝五金塑膠廠，她與來(lái)自廣西的陳偉洪相識(shí)相戀，3年之后，在親朋好友的祝福聲中兩人走入婚姻的殿堂。2008年12月，龍莉懷孕了，當(dāng)時(shí)在清溪醫(yī)院產(chǎn)檢時(shí)，醫(yī)生告知她患有輕度地中海貧血。由于丈夫在婚檢時(shí)顯示正常，龍莉當(dāng)時(shí)并未在意（小可宜確診后，基因檢查顯示龍莉的丈夫也患有輕度地貧）。

2009年4月的一天，龍莉突然接到老家來(lái)的電話：母親被查出身患肺癌，已到了晚期。當(dāng)全家人用四處籌集來(lái)的費(fèi)用為她醫(yī)治到一半時(shí)，另一個(gè)晴天霹靂不期而至——3個(gè)月后，龍莉父親又被查出患有肺癌早期。一家人又只好四處借錢，為其做手術(shù)切除了半片肺葉。

痛苦過(guò)，消極過(guò)，也頹廢過(guò)，但現(xiàn)實(shí)還得繼續(xù)面對(duì)。因?yàn)閼延猩碓�，龍莉不便舟車勞頓趕回湖南老家，但她仍然堅(jiān)持工作，一直到臨產(chǎn)前。而陳偉洪則帶著幾年來(lái)辛苦攢下的幾萬(wàn)元積蓄趕回湖南，照顧兩位老人，之后又一直在湖南和廣東之間來(lái)回奔波，“經(jīng)常是周五趕回去，周一又趕回來(lái)上班�！饼埨蛘f(shuō)。

堅(jiān)強(qiáng)的龍莉每天堅(jiān)持上班下班。心情煩躁時(shí)，在香芒西路上走來(lái)走去看世俗百態(tài)；想念爸媽時(shí)，打個(gè)電話聽(tīng)聽(tīng)他們的聲音勸慰他們安心養(yǎng)病；晚上害怕時(shí)，就用家中破舊的電腦和孕媽媽們溝通交流；月底發(fā)工資了，馬上去銀行寄給家里。

2009年10月5日，小可宜呱呱墜地。經(jīng)歷了太多的不幸和艱難之后，小可宜的出生恍如重重黑暗之中的光明，瞬間點(diǎn)亮了龍莉的生活。然而好景不長(zhǎng)，正當(dāng)龍莉興奮地計(jì)劃著要好好培養(yǎng)女兒時(shí)，一個(gè)來(lái)自醫(yī)院的電話徹底擾亂了龍莉的心情。對(duì)方告訴龍莉，懷疑孩子患有地中海貧血癥，要她在孩子8個(gè)月至1歲時(shí)進(jìn)行復(fù)檢。那時(shí)，小可宜剛剛出生7天。

兩個(gè)月后，可宜的外婆在痛苦中悄然離去。“我媽是在凌晨?jī)牲c(diǎn)鐘走的，我們凌晨?jī)牲c(diǎn)半趕到老家�！卑雮�(gè)小時(shí)的距離瞬間天人兩隔，這成了龍莉一生的痛�！拔視�(huì)把所有的病痛都帶走，你們都要和和氣氣地生活�！饼埨蛴肋h(yuǎn)記得一個(gè)月前回家探望母親時(shí)，她這句充滿悲愴和凄涼的話語(yǔ)。

伸出援手，笑容背后是希望

只要堅(jiān)持下來(lái)就還有希望。龍莉記得，這是陳偉洪對(duì)她說(shuō)過(guò)的最煽情的一句話。

在最頹廢無(wú)奈、最消極絕望的時(shí)候，龍莉和家人就這樣，一直將小可宜的笑容視為最溫馨的生命原動(dòng)力。

為了多掙點(diǎn)錢給小可宜治病，龍莉和丈夫起早貪黑，拼命加班，但兩個(gè)人每月4000元的工資仍入不敷出。于是兩人又想辦法擺地?cái)傎u服裝，先是在浮崗市場(chǎng)擺，再之后又到香芒西路上擺。

盡管風(fēng)里來(lái)雨里去，但一個(gè)月三四百元的擺攤進(jìn)賬依然可貴。為了賺取更多的治療費(fèi)用，龍莉決定把平時(shí)給女兒拍的照片放到淘寶網(wǎng)上去賣，希望有好心人多給點(diǎn)幫助。哪怕是每個(gè)月只賺100元，也能給女兒多輸點(diǎn)血。

龍莉多次往返于清溪工商分局，在耗費(fèi)了大量精力時(shí)間后終于成功申辦一家網(wǎng)店，并于2010年10月底開(kāi)業(yè)，店名是女兒的名字：可宜囡囡。龍莉精心選擇了女兒出生到現(xiàn)在的微笑照片，以時(shí)間分類，分別標(biāo)價(jià)，多數(shù)標(biāo)記為10元，另外有5元、20元、50元、100元、500元不等。其中標(biāo)價(jià)為500元的，是小可宜1歲生日時(shí)全家人的合照，這是龍莉最喜歡的一張照片。她喜歡團(tuán)圓，向往團(tuán)圓，也無(wú)助于團(tuán)圓。

可宜外婆離世前，龍莉一家人已經(jīng)8年沒(méi)有一起團(tuán)圓過(guò)。哥哥在部隊(duì)當(dāng)兵，姐姐遠(yuǎn)嫁湖北，龍莉又身在東莞，一家人分居四地。隨著可宜外婆的離去，團(tuán)圓，竟一語(yǔ)成夢(mèng)。

網(wǎng)店的生意并不好做，一開(kāi)始很多人并不相信。一度的沮喪之后，在龍莉懷孕時(shí)加入的媽媽群的幫助下，逐漸打開(kāi)了局面。陌生的媽媽們一個(gè)接一個(gè)地接力傳遞愛(ài)心，逐漸擴(kuò)大了網(wǎng)店的影響。而龍莉也在媽媽們的鼓勵(lì)下，不斷在各大論壇發(fā)帖求助。短短幾個(gè)月的時(shí)間，小可宜不經(jīng)意間的微笑已為她自己賺取了近萬(wàn)元的愛(ài)心費(fèi)用，這讓龍莉一家人感動(dòng)不已，盡管這依然與小可宜40萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用相差甚遠(yuǎn)。

為了增加小可宜的骨髓配對(duì)機(jī)遇，龍莉正準(zhǔn)備和丈夫再生一個(gè)孩子。另外，他們還準(zhǔn)備去做骨髓配對(duì)，建檔找尋適配骨髓。“已經(jīng)了解過(guò)了，大概要8000多元吧�！�

“如果沒(méi)有老公，我也堅(jiān)持不到現(xiàn)在。”龍莉抱著甜甜入睡的小可宜微微靠在陳偉洪身上，笑著說(shuō)。笑容里有艱難和辛酸，也有幸福和希望。

名詞解釋

重型β地中海貧血

又稱Cooley貧血。患兒出生時(shí)無(wú)癥狀，至3~12個(gè)月開(kāi)始發(fā)病，常有輕度黃疽，癥狀隨年齡增長(zhǎng)而日益明顯。1歲后顱骨改變明顯，表現(xiàn)為頭顱變大、額部隆起、顴高、鼻梁塌陷，兩眼距增寬，形成地中海貧血特殊面容�；純撼２�發(fā)氣管炎或肺炎。當(dāng)并發(fā)含鐵血黃素沉著癥時(shí)，最嚴(yán)重的會(huì)導(dǎo)致心力衰竭，它是導(dǎo)致患兒死亡的重要原因之一。本病如不治療，多于5歲前死亡。治療多用輸血和去鐵治療法，但每月費(fèi)用高達(dá)數(shù)千元，且無(wú)法根治�；蛴迷煅�干細(xì)胞移植，能根治，費(fèi)用超過(guò)40萬(wàn)元。