5月24日,北京軍區(qū)總醫(yī)院,毛霉病患者盧文紅接受治療。3歲的兒子一直陪在母親身邊。 周崗峰 攝
過(guò)去10天,中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)“母親健康快車(chē)”項(xiàng)目組連發(fā)多條新浪微博,為一位正在經(jīng)受蝕骨之痛的山東農(nóng)村婦女求助募捐。
截至昨晚,“母親健康快車(chē)”兩個(gè)實(shí)名微博引來(lái)近千人關(guān)注和轉(zhuǎn)發(fā),不乏楊千嬅、謝娜等名人,但在微博中公布的捐款賬號(hào),僅收到捐款5000余元。
鼻子被腐蝕成大洞
山東省臨朐縣冶源鎮(zhèn),十里八村都知道白塔橋村孤女盧文紅的怪病,每年冬去春來(lái),鼻翼兩側(cè)的肌膚,就會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)地潰爛。
盧文紅的丈夫陳萬(wàn)平也是孤兒,因?yàn)榧腋F,婚后兩個(gè)人在遠(yuǎn)離村子的田間,自蓋了一間土坯房安家。
2008年初,兒子俊宇出生,曾給夫婦倆帶來(lái)希望。
兒子健康活潑地長(zhǎng)大,盧文紅臉上的潰爛卻越來(lái)越嚴(yán)重。今年春節(jié)前后,她的整個(gè)鼻子被“可怕的細(xì)菌”腐蝕成一個(gè)洞。
腫脹潰爛厲害時(shí),盧文紅痛得睜不開(kāi)眼。3歲的俊宇嚇得直哭,“爸爸,你看,媽媽又閉上眼了”。
求助民政部門(mén)無(wú)果
為獲得救助,盧文紅和丈夫多次跑鎮(zhèn)上、縣上的民政部門(mén)。大家表示同情盧文紅的遭遇,但政府的醫(yī)療救助只能給一些特定的大病,而盧文紅的怪病,到濰坊、濟(jì)南的大醫(yī)院看過(guò),都做不了診斷,更沒(méi)有醫(yī)院收治。
一次次求助無(wú)門(mén),29歲的陳萬(wàn)平?jīng)Q定自救妻子。他用打零工掙來(lái)的一點(diǎn)錢(qián),徒步到縣醫(yī)院去買(mǎi)抗生素,自己為妻子注射。
募捐短信成“救命信”
今年五月初,陳萬(wàn)平的手機(jī)上,偶然收到一條陌生號(hào)碼短信:母親健康快車(chē)行動(dòng),捐助五元,救助農(nóng)村貧困兩癌母親……
這條募捐短信,被陳萬(wàn)平當(dāng)做了“救命稻草”。雖然妻子不是癌癥,但抱著一線希望,陳萬(wàn)平撥通短信中寫(xiě)明的咨詢電話,幾乎是哭訴即將奪走妻子的“怪病”,以及無(wú)錢(qián)診治的困境。
陳萬(wàn)平回憶,電話那端也沉思了一下,“我們核實(shí)一下情況,如果屬實(shí),在北京幫你們聯(lián)系醫(yī)院?!?/p>
電話另一端是中國(guó)婦基會(huì)。隨后,工作人員收到陳萬(wàn)平求好心人幫助,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)發(fā)來(lái)的家里照片。
看著遠(yuǎn)離村莊的田間小房,兩個(gè)80后孤兒組成的貧寒家庭,特別是臉上大片潰爛濃腫,懷里依偎著3歲小兒的盧文紅,“很震撼、很心酸?!眿D基會(huì)的工作人員說(shuō)。
5月5日,盧文紅一家,免繳住院押金,住進(jìn)北京軍區(qū)總醫(yī)院皮膚科。
估計(jì)需50萬(wàn)元救助
北京軍區(qū)總醫(yī)院副院長(zhǎng),皮膚科專(zhuān)家楊蓉婭教授初步診斷,盧文紅患的是極為罕見(jiàn)的真菌感染性疾病。毛霉菌已向顱骨和肺部侵襲。
目前可查到的國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)資料上,還沒(méi)有這么嚴(yán)重的案例記載。更危險(xiǎn)的是,目前還不確定,最近一年面部潰爛加速,是否因?yàn)槠つw組織有惡變,也就是癌癥的發(fā)生。
醫(yī)生估算,要找到病根遏制毛霉蔓延,各項(xiàng)檢查和基本救治費(fèi)可能需要50萬(wàn)元。
由于中國(guó)婦基會(huì)所募集的善款基本都是由捐贈(zèng)人指定項(xiàng)目的,目前還沒(méi)有設(shè)立大病救助專(zhuān)項(xiàng)基金。為救助盧文紅支付的前期檢查、治療、生活費(fèi)用,婦基會(huì)只能從“母親健康快車(chē)”項(xiàng)目的短信零錢(qián)募捐中臨時(shí)撥出。
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新基金將對(duì)每個(gè)病例分類(lèi)救助
婦基會(huì)還將在網(wǎng)絡(luò)公布每筆捐款用途
本報(bào)訊 中國(guó)婦基會(huì)表示,擬在年內(nèi)成立“貧困母親大病救助”專(zhuān)項(xiàng)基金。初步?jīng)Q定將以對(duì)盧文紅的社會(huì)救助為切入,探索設(shè)立一個(gè)“貧困母親大病救助”專(zhuān)項(xiàng)基金。
臨時(shí)募捐難救罕見(jiàn)病
昨日,中國(guó)婦基會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)秦國(guó)英的案頭,放著“貧困母親大病救助”的相關(guān)文案。
秦國(guó)英說(shuō),近幾年,幾乎每個(gè)月,婦基會(huì)的熱線電話,平均接到十五六個(gè)求助電話,都是因患大病、罕見(jiàn)病致貧,生命受到嚴(yán)重威脅,家庭瀕臨崩潰的貧困女性。
“我們?cè)?jīng)試圖救助過(guò)一些生命危在旦夕、求助無(wú)門(mén)的貧病女性,但醫(yī)療費(fèi)用實(shí)在太高,沒(méi)有大病救助的專(zhuān)項(xiàng)基金,緊靠臨時(shí)的社會(huì)募集,很難持續(xù)?!眿D基會(huì)資助部部長(zhǎng)李彩云坦言。
據(jù)悉,這些貧病女性通常不知道該向誰(shuí)求助,新農(nóng)合的報(bào)銷(xiāo)比例較低,絕大多數(shù)封頂也只有一萬(wàn)多元,與動(dòng)輒數(shù)十萬(wàn)的大病醫(yī)療費(fèi)用相比,只能是杯水車(chē)薪。
“病有所醫(yī)且避免浪費(fèi)”
在政府救助只能?;镜默F(xiàn)狀下,對(duì)于貧困大病患者,亟待民間救助來(lái)支援。
秦國(guó)英表示,婦基會(huì)目前已初步?jīng)Q定,以對(duì)盧文紅的社會(huì)救助為切入,探索設(shè)立一個(gè)“貧困母親大病救助”專(zhuān)項(xiàng)基金。
該專(zhuān)項(xiàng)基金將聯(lián)合醫(yī)療專(zhuān)家組,對(duì)救助的大病、罕見(jiàn)病范圍進(jìn)行界定。對(duì)于具體的求助案例,還將依托基層?jì)D聯(lián)組織,對(duì)受助者的家庭貧困程度,進(jìn)行核定;成立專(zhuān)門(mén)工作組,對(duì)每一個(gè)案例都會(huì)按照實(shí)際情況進(jìn)行分類(lèi)救助,“讓病者能有所醫(yī),同時(shí)避免過(guò)度救助帶來(lái)愛(ài)心捐款的浪費(fèi)”。
同時(shí),面對(duì)一個(gè)具體的個(gè)案,除了使用專(zhuān)項(xiàng)基金中固定的企業(yè)捐贈(zèng),也會(huì)通過(guò)微公益的形式,動(dòng)態(tài)公示求助病人的情況,公布多種捐贈(zèng)方式,呼吁社會(huì)各界伸出援助之手,在網(wǎng)絡(luò)上公示每一筆捐款的用途。
本報(bào)記者 魏銘言